Kinder Mit Trisomie 13 Und 18 Sind Glücklich, Trotz Der Landläufigen Überzeugungen

Trisomien 13 und 18 sind seltene chromosomenstörungen, die überwiegend diagnostiziert, bevor ein Kind die Geburt und manchmal nach. Kinder mit Trisomie 13 oder 18 in der Regel nicht überleben jenseits Ihres ersten Jahres des Lebens, und diejenigen, die dies tun, sind Schwerbehinderten und nur kurz Leben. Wenn Sie diagnostiziert vor der Geburt, die Eltern entscheiden sich Häufig für eine Abtreibung haben, während diejenigen, die die Schwangerschaft fortsetzen, haben oft eine Fehlgeburt.

Eine Studie von übergeordneten Mitgliedern einer Trisomie 13 oder 18 Kinder-support-Gruppe hat jetzt offenbart, dass, obwohl diese meist schwer Behinderten Kinder haben nur eine sehr kurze Lebenserwartung, Ihre Familien dennoch zu führen, ein insgesamt glückliches und erfüllendes Leben, im Gegensatz zu den medizinischen Beruf, die gemeinsame düsteren Prognosen zum Zeitpunkt der Diagnose.

Die Studie, veröffentlicht in der Pädiatrie wurde durchgeführt von Dr. Annie Janvier der Sainte-Justine University Hospital Center und der Universität von Montreal mit der speziellen Zusammenarbeit von der Studie, die zweite Autorin Barbara Farlow, Eng, MSc, wer die Mutter des Kindes starb, die von Trisomie 13. Beide Experten manchmal geben die gemeinsamen Gespräche auf das Thema der trisomien 13 und 18.

Aufgrund der Seltenheit von Trisomie 13 oder 18 Fälle, d.h. bei einem um jeden 10,500 Geburten, rekrutierte das team, die Eltern via online-support-Gruppen.

Die Studie umfasste eine Befragung von 332 Eltern, die Leben oder gelebt haben, mit 272 Kindern mit Trisomie 13 oder 18 und zeigte, dass Ihre Erfahrungen variieren signifikant von der information, die Sie erhielten von Leistungserbringern im Gesundheitswesen.

Nach diesen Informationen, den Eltern wurde gesagt, dass 87% sagten, Ihr Kind wäre „unvereinbar mit dem Leben“, während 50% angegeben, Ihr Kind wäre „ein Gemüse“ und 57% sagten, das Kind hätte die led „a life of suffering“. 57% der Dienstleister im Gesundheitswesen, sagte ein Kind mit dieser Behinderung haben würde „den ruin Ihre Familie oder das Leben als paar“ (23 %).

Kinder mit Trisomie 13 oder 18 erhalten in der Regel die palliative Betreuung bei der Geburt, und jene Eltern, die wählen, um die Schwangerschaft fortsetzen wollen oder lebensverlängernden Maßnahmen für Ihr Kind sind oft Vorurteile des medizinischen Systems. Die Befragten Eltern berichteten, dass Betreuungspersonen oft sehen Sie Ihr Kind als ein „T13“ oder „eine tödliche Trisomie“ Kleinkind eher als ein einzigartiges baby.

Dr. Annie Janvier, ein neonatologist und co-Gründer der Master ‚ s Programm in der Pädiatrischen Klinischen Ethik an der Universität Montreal, sagt: „Unsere Studie weist darauf hin, dass ärzte und Eltern haben unterschiedliche Ansichten darüber, was als Qualität des Lebens.“

Mehr als 97% der Befragten Eltern fühlen oder spüren, dass, egal wie lone, Ihr Kind lebt oder lebte, es war/ist ein glückliches baby und bereichert die Familie und Ihr Leben als paar.

Dr. Annie Janvier, fügt hinzu: „In der medizinischen Literatur auf Behinderungen, Behinderte Patienten oder Ihren Familien bewerteten Ihre Lebensqualität als höher thancaregivers haben.“

Eltern, deren baby ist neu mit der Diagnose Trisomie 13 und 18, die sich eine elterliche Selbsthilfegruppe oft passen ein positiveres Bild von der Diagnose im Vergleich mit den Vorhersagen der ärzteschaft. Die Mehrheit der Befragten Eltern berichteten, dass die Gruppe Ihnen geholfen, um zu sehen, Ihre Erfahrungen in ein positives Licht.

Barbara Farlow kommt zu dem Schluss:

Kinder Mit Trisomie 13 Und 18 Sind Glücklich, Trotz Der Landläufigen Überzeugungen

„Unsere Forschung zeigt, dass einige Eltern, die sich dafür entschieden, einen Pfad zu akzeptieren und zu lieben, ein behindertes Kind mit einer kurzen Lebenserwartung erlebt haben Glück und Bereicherung. Meine Hoffnung ist, dass dieses wissen verbessert die Fähigkeit der ärzte zu verstehen, zu kommunizieren und Entscheidungen zu treffen, mit diesen Eltern.“
Geschrieben von Petra Rattue

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